[티브이데일리 신상민 기자] 방송인 이지애가 내레이션에 참여한 TV조선 송년특집 ‘희망다큐 - 나눔의 기적’이 31일 저녁 7시 방송된다.

‘희망다큐 - 나눔의 기적’은 희소·난치질환으로 고통받는 아이들에게 희망과 위로를 전하는 도네이션 휴먼 다큐멘터리다. 이날 방송에서는 아나운서 출신 방송인 이지애가 따뜻한 목소리로, 오랜 시간 난치질환을 겪고 있는 아이들인 준서·민하·영광이의 이야기를 소개한다.

올해 7월 득남해 두 아이의 엄마가 된 이지애는 "엄마가 되고 난 후 아이들과 관련된 일들은 외면할 수가 없다"며 "아이가 감기에 걸려 밤새 열만 나도 가슴이 철렁한 게 부모의 마음인데, 아픈 아이를 기르는 부모님들은 오죽하실까. 대신 아파줄 수 없어 괴로운 심정을 절절히 알 것 같다"라며 깊은 공감으로 후원 방송 내레이션에 참여한 소감을 밝혔다.

첫 번째 사연으로 온몸의 피부가 벗겨진 14살 '준서'의 이야기가 그려진다. 준서가 8살 무렵, 머리부터 발끝까지 피부가 벗겨지더니 온몸이 종기와 진물로 뒤덮이기 시작했다. 병원에서는 '칼슘침착으로 인한 희소병' 판정을 내렸지만, 원인을 밝히지 못해 증상에 맞춰 대처하는 치료만 해줄 뿐이었다.

6년이 지난 지금, 염증이 피부뿐 아니라 근육까지 영향을 미쳐 다리 인대마저 굳어버린 상황이다. 박지성 같은 축구선수가 꿈이라던 준서는 더 이상 어떤 희망도 품지 않는다. 준서의 유일한 가족인 할아버지 60살 박재석 씨는 매일 가려움증과 피고름에 시달리는 손자를 볼 때마다 "가슴이 미어진다"고 말한다.

7살 '민하'의 얼굴에는 커다란 암이 자리 잡고 있다. 병명은 '선천성 림프관 종과 혈관종'. 림프계의 이상 및 혈관의 과증식으로 생기는 희귀성 종양이다. 29살인 엄마 수지 씨는 "뱃속에 민하를 품었을 때부터 얼굴이 부풀어있다는 얘기를 들었지만, 그저 남들과 다른 줄 알았지 그게 암 일 것이라고는 꿈에도 생각지 못했다"고 말한다. 지난 7년간 받은 수술만 무려 15번, 민하의 병은 완치를 기대할 수 없어 지속적인 치료가 필요한 상황이다.

이어 13살 '영광'이는 태어날 때부터 낯선 이름의 병을 줄줄이 달고 태어났다. 얼마 못 살 것이라고 의사가 말했지만 부모님은 영광이를 살리는 데 온 힘을 쏟았고, 영광이는 살아남았다. 하지만 13살 영광이는 뼈가 자라지 않는 연골무형성증까지 동반돼 키가 불과 100cm도 되지 않는다.

타고난 장애로 발목이 휘어 제대로 걸을 수도 없다. 영광이를 돌보느라 자신을 챙길 겨를이 없었던 아빠는 디스크 질환이 심각하고, 할머니는 치매, 엄마는 우울증으로 가족 모두 경제활동이 불가능한 상황이다.

딸 서아 양의 생일마다 백혈병과 소아암을 앓고 있는 아이들을 돕고 있다는 이지애는 "모두 함께 잘 살기 위해 당연히 나누는 문화가 만들어졌으면 한다"면서 "각자의 삶을 잘 사는 것도 중요하지만 함께 살아 행복한 게 많은 것 같다. 부디 외면하지 마시고 작은 마음이라도 따뜻하게 전해주시기를 부탁드린다"고 덧붙였다.

난치질환으로 고통받고 있는 아이들과 이들 가족의 가슴 뭉클한 이야기는 31일 저녁 7시 TV조선 송년특집 ‘희망다큐 - 나눔의 기적’에서 방송된다.

[티브이데일리 신상민 기자 news@tvdaily.co.kr / 사진=TV조선]