[티브이데일리 최하나 기자] '인간극장'에서 근이영양증 투병 중인 중학생의 이야기를 담았다.

24일 오전 방송된 KBS1 교양프로그램 '인간극장'은 '홍구야, 인도 가자' 1부로 꾸며졌다.

해보고 싶은 것도, 가보고 싶은 곳도 많은 열여섯 살 사춘기 소년 김홍구. 김홍구는 세 살 무렵, 차차 근육이 굳어가는 듀센형 근이영양증 판정을 받았다. 이후 점점 팔다리의 힘이 빠지고 모양이 휘면서 걷는 것조차 불가능해지자, 초등학교 6학년 때부터는 전동휠체어에 몸을 의지하게 됐다.

자유롭게 움직일 수 없다 보니 때로는 또래 친구들에게 괴롭힘을 당했고, 마음을 나눌 수 있는 친구 한 명 사귀기도 쉽지 않았던 김홍구.

하나뿐인 아들에게 유전병을 물려주게 된 탓에 마음 한편에 늘 미안함을 안고 살아온 엄마 권현경(47) 씨는 홀로 많은 시간을 보내는 아들에게 세상과 소통할 수 있는 창구를 만들어주고자, 초등학교 1학년 때부터 꾸준히 컴퓨터를 가르쳤다.

컴퓨터로 각종 대회에서 상도 타고 세상을 향해 조금씩 나아가던 홍구는 최근 사춘기를 겪으며, 친구가 없다는 사실에 큰 외로움을 느끼게 됐다. 그런 홍구의 곁을 지키며, 마음속 빈자리를 채워주는 건 역시 가족들이다.

부모님의 이혼 후, 2년간 외조부모님과 함께 살았던 김홍구는 엄마의 재혼으로 10년 전 든든한 아빠와 남동생이 생겼다. 주변의 우려와 반대에도 불구하고, 홍구를 자식으로 받아들인 아빠 유성재(49) 씨는사춘기가 온 아들의 마음을 누구보다 먼저 이해하기 위해 노력한다.

동생 종훈(14)이 역시 몸이 불편한 형을 옆에서 묵묵히 도와주는 고마운 동생이다. 이렇게 가족들의 사랑과 지지에 힘입어, 마침내 인도에서 열리는 2018 글로벌 장애청소년 it챌린지 대회에 한국 대표로 참가하게 된 김홍구. 18개국에서 장애청소년 100여 명이 참가하는 큰 대회이기에 홍구는 걱정과 설렘을 가득 안고, 대회를 열심히 준비해 나갔다.

아침 식사 준비로 분주한 권현경 씨. 먹성 좋은 중학생 아들들 덕에 하루 중 가장 중요한 일과다. 큰 아들은 열여섯살 김홍구. 바퀴 달린 의자에 몸을 실은채 발로 바닥을 밀며 거실로 나오는 김홍구다.

홍구는 근이영양증이라는 희귀 난치병을 앓고 있다. 홍구는 얼마 전부터 오른쪽 발의 변형 속도가 부쩍 빨라져 엄마 권형경 씨의 애를 태우고 있다.

제일 늦은 기상을 하는 둘째 종훈이. 어렸을 때부터 아픈 형 홍구의 도우미를 자처하고 있다. 아직 치료법이 없는 근이영양증은 약을 복용하며 진행 속도를 늦추는 것밖에 할 수 있는 게 없었다.

모든 것을 엄마에게 의지해야 했던 집안에서와 달리 밖에서는 조금 자유로워보이는 홍구다. '인간극장' 제작진은 홍구에게 "언제부터 전동 휠체어를 타고 다녔냐"고 물었다. 이에 홍구는 "초등학교 6학년 때부터다"라고 대답했다.

[티브이데일리 최하나 기자 news@tvdaily.co.kr/사진=KBS1 방송화면 캡처]